Het is de afgelopen maanden stil gebleven op Digiplace. Zeker niet omdat de interesse is verdwenen in het gebruik van Linux op een computer. Recent ben ik echter genoodzaakt om voortaan te werken met Apple apparaten. Oorzaak: een genetische aandoening aan mijn ogen.
Pseudo Ziekte van Stargardt
Een mond vol, de Pseudo Ziekte van Stargardt. Een genetische aandoening die Macula Degeneratie veroorzaakt. Deze aandoening lijkt heel erg op de Ziekte van Stargardt. (Het wordt echter veroorzaakt door een ander eiwit, en de pseudo variant wordt bijvoorbeeld niet beïnvloed door wat je eet of drinkt) Zo’n sterke gelijkenis wordt dan aangeduid met het begrip Pseudo. Maar net als de ‘echte’ Ziekte van Stargadt veroorzaakt deze Pseudo variant de aandoening Macula Degeneratie.
De Macula is het gedeelte van je oog wat verantwoordelijk is voor je centrale zicht. Vergelijk het met de sensor in je camera. De daarop aanwezige megapixels zijn nodig om een plaatje te maken. Bij deze aandoening vallen die megapixels, de staafjes en kegeltjes in het oog, bijna allemaal uit. Wat overblijft zijn de randen van het zicht, het gedeelte waarmee je overigens niet scherp kan zien. Het proces is inmiddels zo ver gevorderd dat over een jaar of twee (?) gewoon functioneren lastig gaat worden.
Toegankelijkheid
Even los van de emotionele aanslag van zo’n diagnose is er ook een praktisch verhaal te vertellen. En dat gaat op Digiplace altijd over het gebruik van Linux als standaard OS. Dat werd overigens gecombineerd met een Android telefoon, een iPad en soms ook nog met een Chromebook. Al die systemen hebben hun eigen voor- en nadelen als je gaat kijken naar de zgn. toegangelijkheids-opties.
Maar als snel werd het duidelijk dat je dan het beste kan kiezen voor één eco-systeem. Want de swipes van het ene systeem, werken weer anders op een ander besturingssysteem. En om een lang verhaal kort te houden, de keuze is gevallen op Apple.
Mac OS en iPhone IOS heeft momenteel (voor mij) de allerbeste voorzieningen om me voor te bereiden op een spraak gestuurde interactie. Want dat wordt de uitdaging. Alles moet worden voorgelezen, van informatie op het web, e-mail, social media, financiën, winkelbezoek, drukwerk, openbaar vervoer, navigatie en ga maar door. En dan wil je natuurlijk met de best mogelijke voorzieningen werken en worden oude voorkeuren plotseling minder relevant.
Het einde van Digiplace?
Deze website blijft vooralsnog gewoon bestaan. Binnenkort hoop ik met een nieuwe vormgeving te kunnen komen. Daarin blijft het Linux weblog gewoon bestaan. En hoewel ik mijn Linux desktop blijf behouden verwacht ik niet dat er veel nieuwe artikelen op zullen verschijnen.
Wel zal ik proberen om mijn vorderingen als slechtziende gebruiker vast te leggen. Als je dus Digiplace volgt als Linux gebruiker, dan is dit waarschijnlijk een vaarwel. Maar misschien kan ik met mijn nieuwe ervaringen straks andere mensen helpen. Mogelijk wordt dat op termijn wel met behulp van audio- of video gedaan. Of valt het allemaal zo tegen dat het alsnog komt stil te vallen. De toekomst zal dat gaan uitwijzen. Gelukkig heb ik wel de spirit om dat avontuur aan te gaan. En er zijn genoeg inspirerende voorbeelden van lotgenoten die daarin de weg hebben gewezen.
Informatie
Wil je meer weten over de achtergronden van Macula Degeneratie? Dan zijn de volgende video’s een aanrader. Mij hebben ze zeker geholpen. Concrete informatie over de Pseudo Ziekte van Stargard zijn nauwelijks te vinden, het is een zeer zeldzame aandoening.
UPDATE: het gaat om een specifiek gen mutatie: PRPH2. Meer info daarover is hier te lezen: https://www.fightingblindness.org/diseases/prph2
Oef, dat valt niet mee om te horen Jos, veel sterkte ermee! De staat van schermlezers op Linux is helaas niet al te best (al hou ik Odilia wel in de gaten), dus ik snap helemaal dat je dan nu voor Apple kiest. Ik hoop dat het je allemaal een beetje soepel afgaat.
Dank je wel Vincent. Je was er altijd bij, benieuwd of je nog steeds werkt met XFCE?
Jeetje Jos, wat een heftige diagnose. Veel sterkte gewenst. Ik kwam zo af en toe even buurten hier om te zien bij welke distro je uithing en of die misschien interessant zou zijn om te verkennen. En of je stiekem al weer terug was naar Ubuntu natuurlijk. Groot gelijk dat je kiest voor één werkomgeving waarmee je zo goed mogelijk uit de voeten kan. Als je verhaal over slechtziende gebruikerservaringen net zo doorwrocht wordt als je blogs over linux dan gaat dit een waardevolle site worden voor lotgenoten. Ik wens je veel spirit toe!
Zowat de oudste weblog die ik nog volg. Bedankt voor alle artikels die je hebt geschreven. Spijtig om te horen en veel sterkte gewenst!